白化症者關懷協會昨天在台北西門捷運站出口舉行快閃舞會。 希望藉由跳街舞活動讓民眾更認識白化症。 記者陳易辰／攝影 分享 facebook 一群「月亮的孩子」昨在西門商圈大跳快閃舞，
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，拿著「和白化症做個朋友吧」的圓牌，
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，在太陽下揮灑「白色力量」。活動主辦人鄭佩純是彰化女中二年級學生，
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，有白化症的她已第二年辦活動。她表示，
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，希望讓社會大眾更了解白化症。白化症者關懷協會理事長王信中指出，
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，白化症是先天染色體異常的遺傳病，
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，因缺乏黑色素造成皮膚白化，無法久曬太陽，被稱為「月亮的孩子」。由於視神經排列錯亂，先天性弱視，視力只約零點一，要隨身「帶望遠鏡」等公車。白化症者關懷協會前天到今天，在大台北地區舉行三天兩夜的「白天使冒險趣成長營」，七、八位國中到大學的白化症學生參與，一起搭公車、捷運，一起煮菜，並參觀輔具中心。昨天下午還到西門商圈表演快閃舞，宣傳白化症，吸引不少民眾駐足觀看。將升高三的鄭佩純表示，她小六開始參加彰化視障者關懷協會的活動，國中辦相關成果發表。去年第一次辦白化症者生活營，今年則參加人數從六人增為八人。鄭佩純指出，很多人不了解白化症的視力不好。但因她很外向、樂觀，不會因白化症交不到朋友。不過從小到大，也會碰到他人不了解的眼光，甚至碰到小朋友叫她「外國人」或「白人」。她會告訴小朋友說：「我是台版的艾莎（動畫電影冰雪奇緣中的艾莎公主）」。尤其在火車上碰到很熱心的阿姨，鄭佩純都會好好解釋白化症。「因為阿姨們的聲音很大，可讓車上的人都聽到，更多人了解。」升國二的陳禹蓁跟升國一的妹妹陳芯婕，兩人都是白化症者，首次參加體驗營，能認識更多朋友感到開心。陳芯婕說，她有時會被小朋友誤認為外國人，參加活動是要讓更多人了解白化症。，