罕病基金會舉辦國際研討會，金融存股術！把握幾個關鍵 小資族也能穩穩賺4%，罕病基金會董事長林炫沛（後排右一）、創辦人陳莉茵（前排右一）與曾敏傑（後排右三）、前立委楊玉欣（坐輪椅者）與貴賓們合影。 記者葉信菉／攝影 分享 facebook 台灣罕病專法令人稱羨，嘉縣333張選票攜出案 檢方深夜火速處分不起訴，罕病基金會成立廿周年，基隆／林右昌 打出「老街再造」，兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益，促使社會重視，完成罕病立法，甚至超越美國「孤兒藥法案」，展開罕病診斷、治療、預防等，促進病友照護，至今少有國家能及，越南、韓國都紛紛前來取經。罕病基金會與人類遺傳學會本月廿日舉辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會，邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家，從醫療、政策到照顧等角度，分享罕病經驗。 亞太罕病聯盟（APARDO）創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說，台灣是國際罕病組織典範，所有國家建立罕病體制時，最大困難就是資源統合，但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時，醫護、病友團體、產官學至民眾，所有合作夥伴已集結完畢，台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。 VVIP 會員限定！ 使用活動金幣灌溉優質新聞，抽 iPhone 11、仟元現金。
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■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
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提醒：您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」，以活動金幣贊助該篇文章，支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助，中獎機率越高！ 台灣二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」，是全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家。越南河內國立兒童醫院主任武志東表示，越南雖有優秀醫師，但缺制度支持，難引進藥物或給付，很羨慕台灣。曾敏傑表示，日本雖有病友組織但多靠政府補助，民眾捐款意願不高，台灣民間力量強大，歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題，顯示愈來愈多國家正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說，研討會有美、韓及泰國等專家前來取經，台灣傳授過來人經驗，領先但從不驕傲。馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒，小女兒出生時肌無力、心臟腫大，雖然有藥可治，但一年藥費需馬幣一百萬元，約新台幣七二九萬元，在馬國不是人人有健保，政府也不重視罕病。直到來台參訪遇見陳莉茵，她一句：「就算有些瘋狂，仍要勇敢去做。」打動李意盛，他二○一一年在馬國成立病友協會，倡議病友權益，接受政府醫療費補助的孩子從二○一○年廿人，至今增加至五十三人，女兒也平安長大。陳莉茵樂見國家間善的循環，她常到國外分享台灣經驗，看見不同國家因地制宜，發展不同制度和模式，一起為罕病家庭努力。但曾敏傑表示，至今很多患者徘徊於轉診、誤診，無法確診，成了「罕病孤兒」，韓國看見困境，提供極罕見或不明原因患者補助，盼台灣參考韓國作法。國衛院和台大醫院進行次世代基因定序試驗計畫，罕病基金會補助個案參與，免除漫漫求醫路，但林炫沛說，此技術費用昂貴，更欠缺完整資料庫比對和判讀，期 待完善配套，造福病友。更多罕病故事和紀錄片，請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」，