台大雲林分院 虎尾設罕病中心

台大在虎尾院區成立雲嘉區首座罕見疾病中心,

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,提供罕病家庭更完善又方便的就醫環境。記者蔡維斌/攝影 分享 facebook 家中一旦出現罕見疾病患者,

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,舉家陷入苦海!不僅治療困難,

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,台大醫院為解決偏鄉患者就醫困難,

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,昨天在台大雲林分院虎尾院區成立雲嘉地區第一個「罕見疾病中心」提供篩檢治療、追蹤照護等一站式全人服務,

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,是罕病患者一大福音。台大雲林分院長黃瑞仁說,罕見疾病不易診斷,難以治癒,治療照護更是漫長歷程,台灣是全球第5個立法保障罕病的國家,衛福部公告223種罕見疾病,確診患者1萬5千餘人,其中雲林達到362人。台大雲林分院從102年迄今通報確診51例,台大提出「罕病家庭全人照護服務計畫」並成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」,期盼能及早發現更多潛在患者,提供完善照護。 該中心主任楊豐榮說,罕病中心結合小兒科、神經內科等跨科醫師提供全方位的診療照護,更結合雲科大教授張岑瑤帶領的設計研究中心團隊,提供醫學中心級的服務,協助認識罕病調適心理衝擊,使就醫之路不孤單。楊豐榮說,罕病並不可怕,一位院內同事確診罹「軟骨不全症」身型矮小,需長期治療,這位同事期盼能和正常人一樣結婚生子,在院方醫療團隊細心照護下如願結婚,並透過人工受孕基因篩檢,有了一個正常又可愛的小寶貝,所以只要有信心,接受完善診治,罕病患者依舊能擁有幸福人生。,

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